用山河療癒！孝子辭職「帶漸凍症媽媽」自駕15000公里圓夢　抗癌9年「媽媽爆最後心願」網鼻酸打氣

10年前，年僅45歲的劉文燕突然患上了漸凍症。

曾經熱愛生活的媽媽被病魔漸漸吞噬，失去了生活自主能力，心情也變得越來越糟糕，這讓兒子趙天賜看在眼裡疼在心裡。

於是，2022年他毅然辭去工作，決定帶著愛旅遊的媽媽一同前往新疆，去看山川河流，看大地萬物，看生命的美好。

天賜想著，如果用萬里山河作為禮物，不知能否療愈媽媽。

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如往常一般，這一天爸爸在廚房做著早飯，兒子天賜則照顧媽媽起床。

劉文燕側身躺在床上，看著手機裡播放的視頻，天賜走過去，慢慢地扶起媽媽，為她換上衣服、穿好褲子，然後輕輕地把她抱到輪椅上。

幫她固定好坐姿，把雙腿放好，穿上鞋，推到洗手間開始幫媽媽洗漱……

把媽媽打扮得乾乾淨淨後，天賜就要幫忙喂飯。因為媽媽只能慢慢地咀嚼口中的食物，然後吞咽，所以光吃飯就要花上一個小時的時間。

漸凍症患者會在思維清醒的狀況下，四肢慢慢僵化，不能動彈，肌肉逐漸無力和萎縮，到後期則不能說話，無法吞咽。以至於生活完全不能自理，身體也瘦得皮包骨頭。

媽媽的病情來得突然，讓一家人措手不及。

原本，父母婚姻幸福，白手起家。生意也是越做越好。家裡只有天賜一個兒子，夫妻倆早已幫兒子籌備好了一切，就只等著看他娶妻生子。

可是天不遂人願，正當母親劉女士認為可以安享晚年時，病魔卻無情地粉碎了她的夢想。

在一次做飯時，劉女士突然感覺食指沒有了力氣，本來還以為是近期有點累了，休息一會就會好。誰知後來中指也開始變得沒有了知覺。

但是她心想應該沒什麼大毛病，誰知去檢查過後，醫生卻說劉女士患上了漸凍症，有可能會在3-5年內死亡。

這可嚇壞了劉女士，如此罕見的病以前聽都沒有聽說過，更別提死亡突然離自己這麼近，換誰都會受不了。

得知病情後，同樣一頭霧水的天賜，立馬在網上搜查治療方法，開始幫媽媽四處求醫。

但是幾個月過去了，一切卻無濟於事，醫生都說，現在的醫學暫時沒有辦法治好這種病症。

所幸，天賜沒有放棄，他始終不願意相信媽媽只剩下幾年的生命。他想，如果醫學沒有辦法治療，那我就陪媽媽共同去對付病魔。

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天賜開始用手機記錄和媽媽的生活點滴，把它留作回憶，然後回放給媽媽看，順便發布到社交平台上。

因為平台的流量關係，讓天賜認識了很多有著同樣病情的病人家屬，他們一起互相學習，相互鼓勵，這也為媽媽帶來了許多的歡樂。

網友們都開始好奇，為什麼兒子為媽媽取綽號叫「能能」。

天賜說這是一種希望，希望奇迹出現，希望媽媽能夠康復，同時也表達了他們無所不能的願望。現在網友們也都紛紛喊起天賜媽媽為「能能媽媽」。

生病前的劉女士特別熱愛生活，她喜歡喝茶、做瑜伽還有旅遊。

但是，當得知自己的境況後，她的心情開始變得很不好，常常暗自流淚，身體也開始急轉直下。

天賜看在眼裡，急在心上，他一心只想著如何能夠調整好媽媽的心態。

隨後，一有空餘的時間，他就會帶著媽媽去逛市集、看電影，做一切媽媽喜歡的事情。

偶然間有一次，天賜發現在旅遊時，媽媽的心情會變得特別好，笑得也特別開心。

於是，天賜想著能不能趁著媽媽腿腳還沒被「凍住」，多帶她到去旅遊，去走走，這樣就可以調節她的心情，說不定還能讓她的病情有所好轉

就這樣，天賜帶著媽媽開始遊山玩水，他們去了很多美麗的城市，也留下了很多珍貴的回憶。

但是，2022年，媽媽的身體越來越不如從前，已經開始要坐輪椅了。天賜便打算辭職，全身心地陪著媽媽，帶她去更遠一點的地方走走。

他說，雖然現在正是拼搏事業的時候，可是，如果不能陪伴家人，事業做得再好又有何用。說干就干，他乾脆辭去幹了4年的工作。

準備好漸凍症患者需要的所有物品，天賜開始帶著媽媽自駕游去往新疆。

這一去，就去了一個月。這一去，他們就跨越了15000公里。

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為了讓媽媽坐在車裡更舒服，天賜改裝了座椅，包括枕墊，還有可以固定頭部的設備等等。

他擔心自己一個人照顧不周，還邀請了照顧媽媽的阿姨和朋友果哥一起出發。

為了記錄這些美好，從他們開始自駕游的第一天，天賜就一邊開車一邊學習拍攝，晚上休息時再學著剪輯視頻，儘可能在社交平台上發布所有關於他和媽媽的回憶，也為了「能能」之後可以回看

一路上，藍天白雲陪伴著他們。雨天、晴天、太陽、星辰，每一處的風景都像一幅幅畫，映入眼帘，又在心裡劃過，最終成為美好記憶的片段。

驅車4天後，大家略感疲憊，但好在終於到了哈密，能看到遠處的雪山了。能能的臉上也漸漸泛起了笑容，美景讓她忘卻了旅途的勞累和艱辛。

其實，長途旅行對於漸凍症患者來說是件很受折磨的事。因為病情的關係，患者很難控制自己的情緒，感動了會哭、傷感了會哭、激動了也會哭。

不過，能能這次發揮出堅強的毅力。他累了就會在服務區休息，困了就在車裡躺會兒，不舒服的時候就哭一會。

美好的時光總是多於痛苦。

在面對病痛時，有人選擇自暴自棄，有人選擇積極向上。心情的好壞直接影響著病情，剛得知病情的時候，能能也是三天兩頭哭，病情一下子惡化。

好在身邊有這麼乖順的兒子陪伴、開導，陪她去看這個世界的美好，如今的能能也是常常露出笑臉。

誰都不知道未來和意外哪個先到，而我們能做的無非就是活在當下，珍惜身邊的人。

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長途開車本身就是很勞累的事，每次開了兩三百公里，他們就會在服務區停下來休息。給媽媽按摩按摩，然後再繼續向前趕路。

這一路上，他們去瑪納斯縣看望了自己的親戚。和家人們一起敘舊，吃著地道的烤羊排、烤包子，和遠在家鄉的親戚們視頻通話。

雖然相隔萬裡，但是他們的心連在一起，其樂融融的氛圍也一直感染著能能。

知道媽媽愛喝茶，天賜飯後常常會準備好隨身攜帶的茶壺和杯子，泡一壺暖心的茶供媽媽享用。由於能能控制不了頭部，天賜就用手把能能的頭抬到合適的角度，一杯杯餵給她喝。

再次啟程，他們去塞林木胡看了大西洋最後一滴眼淚；去克拉瑪依、魔鬼城、白楊河大峽；到人間天堂喀納斯、童話小鎮布爾津縣，體驗民族民情。

來到中國最美村落——圖瓦人村落、可可托海，有太多的地方和美景等待著他們去發現去尋找。

這一路上他們不但收穫了親情、美景、美食，還有來自社會各界人士的關愛和新疆人民的熱情。

去賓館的時候，前台都會優先安排他們入住，免費升級房間；又或者天賜給能能推著輪椅，上下階梯的時候，也有很多好心人，上前來幫忙。

做落地核酸，大白們也會照顧他們，特意跑到他們的車前為能能做核酸；有些景區不方便開車前去，當地管委、旅遊局的人也會事先通知工作人員，幫助他們完成心愿。

還有很多社交平台的網友們，大家都在關心著能能。每天起床第一件事，能能就要看天賜拍的旅遊視頻，還讓他念評論給她聽。

大家都說著，歡迎來到大美新疆，祝媽媽早日康復；媽媽有你這個孝順兒子是幸福的；媽媽的笑容好溫暖……

也有類似病情的人推薦再生神經的藥物，希望能能能快點恢復起來。能能總是邊笑邊聽，聽著聽著就哭了，這份來自大家給予的關心，溫暖著能能的心。

也許是大自然的力量，抑或是大家鼓勵的話語，來到新疆後，能能的睡眠質量也開始慢慢變好了。曾經的她因為病痛的折磨，睡覺總會各種不舒服。每次睡覺的時候，天賜要給能能不停地調換睡姿，以便她能以最舒服的姿勢安然入睡。

隔天，天賜接到嫂子的電話，她們已經空降到了阿克蘇。

於是，他要在一天之內開完獨庫公路，去接上她們。從早上7點開到晚上11點，耗費了整整16個小時。天賜也是累得不行。

後來為了方便，天賜去朋友家換了輛房車。

聽著好聽的新疆歌曲，看著新疆美景。一切都還在路上，一切都還來得及。

他們想去山上看風景，但是有些山上不能開車，為了讓媽媽能夠不虛此行，天賜從來都不嫌累。他推著輪椅帶著媽媽上山下山，爬階梯，這一爬就是一天。

由於山上很冷，能能長期坐在輪椅上，血液循環差，而且沒有肌肉，會腿寒。出發之前，天賜都會用吹風機吹媽媽的腿，先讓媽媽的雙腿暖和起來。

有些山路可以開車的，他們便一路開去山頂，去捕捉彩虹，看夕陽。山路風景很美，山上雲霧繚繞，這種景色很少見 。再在山上摘些野花送給能能，逗她開心。

媽媽嘴裡咿咿呀呀的話語也許只有兒子能夠聽懂。他們說著笑著，日子就在歡聲笑語中一天天地過去。

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眼瞅著回去的日子越來越近了，縱有萬般不舍，可生活還得繼續。

回到家後的天賜，依然記錄著和母親的日常生活。有時候他們會開啟直播和大家聊聊天，這也是能能喜歡的事。

天賜每天也會隨手拍些小視頻，回到家後播給能能看，讓她看看今天的生活，外面的天氣。雖然都是一些很日常的事情，但是家人之間需要的就是分享。

平常天賜去哪都會帶著能能，去逛商場、逛市集，給媽媽剪頭髮、買衣服。雖然能能現在生活不能自理，但她熱愛的事情，兒子一件都不會落下。

只要是媽媽喜歡的，天賜都會帶她去做。正如天賜的名字一樣，這是上天賜給能能最寶貴的禮物。

常常有些愛心人士在社交平台上看到能能的情況，會大老遠跑去看望他們，和能能說說話，給予她鼓勵。也有人快遞寄些保養品和食物水果，這些舉動都在溫暖著能能，激勵著她。

其實，隨著時間的推移，漸凍人肌肉會逐漸無力以致癱瘓，吞咽和呼吸功能也會減退，晚期甚至會造成呼吸衰竭而死亡。

但是他們的認知思維是正常的，只是身體無法自理，相對於身體的痛苦，心理的痛苦更是沒有人能懂，有很多病人也會承受不了，選擇安樂死。

由於這種癥狀的發展特別迅速，病患一般會在3—5年內死亡。但是這也根據病人的心理和身體情況，因人而異。

天賜相當於是和時間在賽跑，在有限的時間內，調整媽媽的心態，做她熱愛的事情。其次留下更多和媽媽一起的回憶。在天賜的努力下，媽媽已經對抗病魔9年之久。

隨著現代科技的迅速發展，天賜給媽媽買了個眼控儀。有了這個新科技，能能就可以操控電腦，給寶貝兒子發消息了。

教會了媽媽後，天賜走到一旁等待媽媽給自己發信息。時隔6年，終於可以再次收到媽媽的消息，天賜在一旁也是激動萬分，想看看媽媽最想跟他說什麼。

由於第一次使用還不是很熟悉，能能慢慢地將字打了出來，「天賜，媽媽想給你做頓飯。」看到消息，天賜再也按捺不住內心的激動，熱淚盈眶。

也許這就是母愛，首先想到的不是我要什麼，我想讓你為我做什麼。而是我還能夠再為我的孩子做些什麼，母愛永遠是無私的。

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由於漸凍症至今病因不明。2018年，它被收錄在了《第一批罕見病目錄》中。不過2022年，中國已經有學者通過人工智慧發現了它的潛在治療靶點。

相信隨著科技的發展，在不久的將來，這種疾病將很快能夠被治癒。

全國有很多和能能媽媽有著相同病情的患者，希望他們不要放棄，要保持積極樂觀的心態，當然這同時也離不開身邊親人的鼓勵和愛的滋養。

曾經偉大的物理學家霍金先生也是漸凍人，他在21歲時就患上此病，與病魔抗爭了整整50多年，在此期間他還為科學界做出了很多貢獻。

我們也相信，在眾多愛心人士的關懷下，在孝順兒子無微不至地照顧下，能能一定可以每天開開心心的，讓我們一起見證奇迹的發生。

網友看到他們的信息後紛紛為他們打氣：

「帶漸凍症母親遊歷山川，希望美景療愈你」

「多孝順的兒子，他媽媽一定會好起來的」

「希望能能快點好起來，因為你有一個好兒子」

文章來源：頭條